张教授和她的“慢粒军团”
2019-07-08 浏览量:

郑报全媒体记者 崔迎 文/图


一路笑语一路歌,唱响歌唱祖国的赞歌。7月6日,一支450多名“慢粒战友”组成的特殊“军团”走进位于河南焦作云台山,举行全国慢粒患者大型户外教育活动。

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如果不说,谁也看不出这是一群血液病患者,看不出他们是曾让人谈之色变的慢性粒细胞白血病(以下简称慢粒)患者。

他们从陕西、山东、天津等地远道而来,携手我省18个省辖市的慢粒患者,唱响《没有共产党就没有新中国》《我们的生活充满阳光》,为祖国的70华诞引吭高歌。同时,他们拉开阵型上演了一幕百人康乐养生操,用欢快的舞步,传播积极治疗、共享健康的理念。

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这次盛会是由河南省肿瘤医院血液科张龑莉教授搭建平台,早在2017年,在她的热心组织下成立了河南省慢粒战友军团,同年成立河南省生命关怀协会慢粒联盟。

“今天来到云台山的‘慢粒战友’中,40%是规范治疗10年以上的患者,还有40%是治疗5年以上的。”张龑莉教授说,依据人口数据的测算,河南每年新增慢粒患者的数量在500人左右,目前河南共有慢粒患者超过了5000人,并且都得到了很好的治疗。

在张龑莉看来,除了规范用药、规范治疗、规范检测等医学手段,患者的群体互助,也是帮助他们康复的有效方式。

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目前,在张龑莉和团队的积极倡导下,依托手机聊天群组建慢粒患者互助组织——河南省生命关怀协会慢粒联盟已经从最初的8个人扩展到目前的2000多人,影响力也从省内拓展至了周边省份,成为了一支叫响全国的康复互助组织。

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“慢粒联盟现在主动承担起了全省慢粒患者的日常管理工作,规范患者管理、定期举办患者教育活动,关注患者心理健康、鼓励患者战胜病魔,深受患者欢迎。”张龑莉说,仅2018年,就举办了28场患者教育活动,一些远在内蒙古、江西、安徽、湖南等地的患者慕名而来加入这支队伍;慢粒患者的互助、自助,也让更多宝贵的数据反馈至医学临床和科研。

“今天,各地病友齐聚云台山,唱响红歌致敬祖国的感人一幕,是迄今为止全国范围内最大规模的慢粒患者户外教育活动。慢粒患者们自己现身说法,来自天津的血液病专家现场传经送宝,都是在传达疾病可以治愈、白血病并不可怕的积极理念。”河南省肿瘤医院副院长宋永平说,作为活动的主办方之一,该院也在积极倡导慢粒患者义务管理工作,并希望河南首创的慢粒联盟这种工作模式,可以推广到更多的地方去。

编辑:王洋

统筹: 梁晨

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