8月11日，“郑在办”媒体助政帮办平台报道了河南郑州14岁女孩悠悠被怪病缠身的新闻，牵动无数网友们的心。不少网友表示，给悠悠和她的爸爸妈妈加油鼓劲，希望他们能渡过难关。

网友“云淡风轻轻飞舞”：无法控制自己的身体是何其痛苦的事，悠悠早点儿好起来。

网友“笑微晓宵”：看得很痛心，希望医学发展能够攻克所有疾病。

据了解，8月11日，悠悠就诊医院的主治医生与北京的专家进行联合会诊，研判病情。目前会诊结果如何？8月12日，正观新闻·郑州晚报记者致电悠悠爸爸了解详细情况。

“11日上午，经过近1小时的会诊，最终得到的结果和之前就诊结果差不多，医生说‘没有更好的办法’，考虑到女儿现在的症状较为明显，建议再次复查。不过查出病因概率很低。”悠悠爸爸说，听到这一消息心情很绝望，原本抱有的希望，再一次破灭了。

目前，悠悠已在重症监护室多天，想到女儿独自承受的一幕幕，悠悠的爸爸妈妈很不是滋味，眼泪再次顺着脸颊流下。

“我们现在考虑给孩子办出院手续，接回家中静养。这样我们都能够守在她身边。也让孩子知道，我们一直都在。”悠悠爸爸妈妈坚定地说，只要有一线希望，就不会放弃！

如您看到与悠悠病症类似的情况，请与记者联系：18538098519。

此前报道

14岁怪病女孩的心愿：希望能像叶沙、时心蕊那样“活”着

悠悠

“妈妈你爱我吗？”

“当然爱你了”

“妈妈，你要是真的爱我，就杀了我吧。如果下不去手，找人帮忙也行。”

这是14岁女孩悠悠跟妈妈的对话，字里行间透露着绝望，但她们俩都毫无办法。

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半岁的时候，悠悠患上了怪病，四肢不定时轮流抽搐，严重时大喊大叫。去过多家医院，都无法查明病因。

今年7月6日，悠悠右腿开始频繁抖动，甚至发展到四肢僵硬。从住进医院icu到现在，悠悠止不住地抽搐，间断性高烧，只能靠注射镇静剂和神经类药物维持，但目前病情还未得到控制。

失去自由、看不到曙光，年仅14岁的悠悠跟妈妈谈起了“身后事”：如果没有希望，只想早点结束生命，然后像叶沙、时心蕊一样，将身体有用的器官捐献给其他需要的人，然后换一种方式活下去。

悠悠给妈妈的母亲节礼物

半岁时就染上抽搐怪病

她说“要像叶沙和时心蕊一样”

往年这个时候，悠悠会看漫画、玩拼装、拍好看的风景，玩累了也会发发呆，摘抄一些自己喜欢的诗句。但是2022年的夏天，悠悠只能孤独地躺在医院ICU病床上，跟寂寞作伴，跟抽搐斗争。她已经在这里“住”了一个月。

病床上的悠悠

说到身体抽搐，悠悠早已经习惯。在她半岁的时候，她就有了腿部抽搐的情况，当时父母还以为是缺钙。但随着她慢慢长大，抽搐的部位越来越多，从腿部蔓延到四肢甚至是眼皮、嘴巴，有时候舌头也会跟着一起抽搐。

令人宽慰的是，有爸爸妈妈的精心照料，靠着悠悠坚强的意志，她顺利上完了幼儿园和小学，成为了郑州第十六中学的一名中学生。

大人忙工作的时候，悠悠会分担一些家务，还看着视频自学了咖喱饭、炖排骨、肉丝面，甚至还会包馄饨。但悠悠的懂事，并不能减轻她的病情和痛苦。

“帮帮我，妈妈，能不能帮帮我！我控制不住自己，我好难受，好无助。”这是每次发病时悠悠挂在嘴边的话。

怪病除了给悠悠带来身体上的痛苦外，还折磨着她的心理，摧残着她的精神，原本开朗的小女孩逐渐变得敏感起来。

悠悠的病历、片子和检测报告。

四处求医找不到确切病因

7月5日，炎炎夏季中平凡的一天，悠悠发病却尤为严重。

“孩子抽得就像被电击了一样。到了医院，刚开始医生怀疑是癫痫，做了各种检查，发现和癫痫不同。之后辗转了多个科室，都找不到确切的病因。”母亲张燕菊说。

母亲张燕菊

悠悠就像在身上装了个开关，几乎每隔一会儿就要剧烈抽搐一次。也正是这天，悠悠恳求妈妈“杀死她”。

“看着她一个人躺在ICU病床上，清醒而又克制不住地颤抖挣扎，我们的心就跟针扎一样痛苦。她得有多无助啊！”说起孩子每天都要遭受的痛苦和折磨，父亲郭明也忍不住哽咽起来。

8月10日，距离上次见到女儿已经过去了3天，悠悠父母二人的眼睛布满了血丝，憔悴又疲惫。“就像是被判了无期徒刑一样。以前悠悠就算是发病，只要睡醒就好了。可是现在一抽就是2到3个小时，睡着的时候抽醒，再抽昏过去，不停反复。孩子现在只能依靠镇静剂度日，如果可以，我真的想用我的寿命来换取孩子的健康。”张燕菊说。

悠悠日常服用的部分药物

谁能让孩子少点痛苦？

小悠悠亟待您的帮助！

为了能够更好地照顾女儿，郭明和张燕菊辞掉了原本稳定的工作，选择了时间弹性大的工作岗位，一边挣钱一边照顾女儿。

迷惘、无助、痛苦笼罩着这个家庭，他们不知道怪病能不能治好，不知道这种生活还要持续多久，不知道如何帮孩子分担病痛，也害怕会和女儿见一次少一次……他们向“郑在办”平台求助，希望有人能帮帮他们，看有没有医疗机构和专家医生可以找到病因，让悠悠少受点折磨。

8月11日，悠悠的主治医生将和北京的专家进行联合会诊。“我们正在配合国家基因治疗的研究。期待会诊能传来好消息，也希望有过类似病症的朋友能够与我们联系，让孩子有机会活下去。”

悠悠书桌上摆满了“作品”

悠悠的摘抄本

在悠悠房间的床上，摆放着一个小猴子布偶，似乎在静静地等待它的主人；书桌上摊开的笔记本摘抄了《莲的心事》中的句子；张燕菊打开了女儿的配音作品，熟悉的声音在耳边响起，好似那个活泼爱笑的小女孩就在身旁……

正观新闻·郑州晚报记者 董茜 李倩 实习记者 吴丙倩

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